Auf dem Lipedema World Congress 2023 in Potsdam haben wir von internationalen Patientenvertreterinnen erfahren, dass die Versorgungslage in anderen Ländern oft viel schlechter ist als in Deutschland. In diesen Gesprächen wurde deutlich, dass durch den gemeinsamen internationalen Austausch dringend mehr Aufmerksamkeit auf die Forschung dieser Erkrankung und die Unterstützung der Betroffenen gerichtet werden muss – und zwar auf globalem Maßstab.

 

Zusammen mit der World Lipedema Alliance (LWA) @lipedemaworldalliance setzen wir uns für eine stärkere internationale Vernetzung von Fachärzten, Gesundheitsorganisationen und Patientenverbänden ein. Gemeinsam erarbeiten wir derzeit ein konsensbasiertes Positionspapier nach der Delphi-Methode, das sich mit der Definition und dem Management des Lipödems auseinandersetzt (“Lipedema World Alliance Delphi Consensus-Based Position Paper on the Definition and Management of Lipedema”). Dieses Positionspapier wird eine solide Grundlage für die Forschung zu Lipödem sowie für die Unterstützung und Anerkennung von Betroffenen weltweit schaffen.

 

Wie sieht es bei euch aus? Fühl Ihr euch gut versorgt? Antwortet uns doch unter diesem Beitrag oder nehmt an unserer aktuellen Umfrage teilt.

 

#lipödem #lipödem #lipödemcommunity #lipedemafighter #lipedema #weltlipödemtag #weltlipödemtagverbindet #weltlipödemtag2024 #worldlipedemaday